Pētījums “Pulmonālās hipertensijas sociālie un emocionālie aspekti” (2025)
2025. gada jūnijā – oktobrī Sabiedrības integrācijas fonda atbalstītā projekta “Elpo vienā ritmā!” ietvaros tika veikts pētījums “Pulmonālās hipertensijas sociālie un emocionālie aspekti”, kurā piedalījās 56 respondenti. Pētījuma mērķis bija apkopot datus par retas kardiopulmonālas slimības – plaušu hipertensijas ietekmi uz saslimušo cilvēku sociālo, emocionālo un ikdienas dzīvi, apzināt cilvēku ar pulmonālo hipertensiju vajadzības, salīdzināt datus ar 2019. gadā veikto aptauju. Respondentu skaits retas slimības gadījumā ir salīdzinoši labs un, lai gan neatspoguļo datus par lielāko plaušu hipertensijas pacientu daļu, parāda tendences. Pētījuma hipotēze – salīdzinot ar 2019. gadu, cilvēkiem ar pulmonālo hipertensiju ir uzlabojies ar veselību, dzīves kvalitāti un psihoemocionālo veselību saistītie pašvērtējumu rādītāji, apstiprinājās. Anonīma aptauja tiešsaistē un drukātā formā bija pieejama no 2025. gada jūnija līdz augustam Pulmonālās hipertensijas biedrības sociālos profilos, kā arī tika izplatīta ar PSKUS Reto slimību kabineta atbalstu rakstiskā formā.
Pēc respondentu vērtējuma zāļu un medicīnisko ierīču pieejamība, veselības pakalpojumu pieejamība kopumā ir uzlabojusies, arī psihoemocionālā veselības pašvērtējums ir uzlabojies, izņemot miega traucējumus – par tiem 2025.gadā ziņo 79% respondentu. Slimības ietekme netiek negatīvi vērtēta saistībā ar profesionālām izvēlēm un karjeru salīdzinājumā ar 2019. gada vērtējumu. Joprojām stipri ierobežojoša ir plaušu hipertensijas ietekme uz ikdienas aktivitātēm, kas prasa fizisku spēku, – tādām kā enerģisku un mērenu aktivitāšu veikšana – skriešana, lekšana, liekšanās, smagumu celšana, uzkāpšana pa kāpnēm vairākus stāvus, iešana vairāk nekā vienu kilometru. Respondenti ziņo, ka ir nepieciešams atbalsts mājas uzkopšanā un citu pienākumu veikšanā. 64% aptaujāto 2025. gadā ziņoja, ka viņiem ir hronisks nogurums un enerģijas trūkums.
Savukārt ar slimību saistītās izmaksas kā lielas vērtē 64% respondentu, ikdienas pienākumu veikšana sagādā lielas grūtības 43%, bet lielas grūtības sagādā sociālā dzīve – 34%. Vērtējot ikmēneša izmaksas, 57% respondentu atklāja, ka nevar atļauties regulāri piedalīties atpūtas aktivitātēs, kas saistītas ar finansiālām izmaksām. Kā nepieciešamākās vajadzības respondenti atzīmēja piemērotu terapeitisko atpūtu – 52%, rehabilitācijas un fizioterapijas nepieciešamību – 45%, paliatīvā aprūpe nav pieejama un ir nepieciešama 11% aptaujāto.
Pētījumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem NVO fonda projekta “Elpo vienā ritmā!” ietvaros. Par pētījuma saturu ir atbildīga Pulmonālās hipertensijas biedrība.
