Laists klajā jauns PH žurnāla Mariposa numurs angļu valodā. Tas veltīts Pulmonālās hipertensijas dienas svinībām Eiropas valstīs un jaunumiem Eiropas līmeņa interešu aizstāvībā. Žurnāla izdevējs ir PHA Europe – Eiropas PH pacientu organizāciju asociācija. Mariposa spāņu valodā nozīmē “taurenis”. Mariposa var lasīt šeit: Mariposa summer_2016
No 2016.gada 5.augusta līdz 7.augustam 3 dienu Veselības un apmācību nometnē bērniem un pieaugušajiem ar retām slimībām piedalījās 33 cilvēki. Tajā skaitā 10 bērni, sākot no 4 līdz 15 gadiem, ar dažādām hronisko slimību diagnozēm – spina bifida un hidrocefālija, pulmonālā arteriālā hipertensija, mukopolisaharidoze, cistiskā fibroze, Dauna sindroms, sirds mazspēja, bronhiālā astma, iedzimta sirdskaite. Ar […]
PHB veikusi projekta Nr.2012.EEZ/PP/1/MIC/102/051 “Interešu aizstāvības un izglītošanas instrumentu izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju” rezultātu apkopojumu. Projekts ilga 7 mēnešus, no 01.06.-31.12.2015. Tā mērķis bija interešu aizstāvības un izglītošanas instrumentu izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju (PAH), iesaistot mērķa grupu lēmumu pieņemšanā un nodrošinot demokrātisko vērtību un cilvēktiesību ievērošanu.Projekta īstenošana ir nodrošinājusi sekojošu ieguldījumu […]
Pulmonālās hipertensijas biedrība ir izdevusi „Cilvēku ar retām slimībām rokasgrāmatu”, kurā uzskatāmi sniegta noderīga informācija – sākot ar procesu, kā tiek noteikta diagnoze ‘reta slimība’ līdz pat nosacījumiem un iespējām, kas saistīti ar veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanu Latvijā un citās ES dalībvalstīs. „Cilvēku ar retām slimībām rokasgrāmatu” var lejupielādēt šeit To atļauts izmantot vienīgi informatīvos, […]
