Pulmonālās Hipertensijas Biedrība

No 01.04.2019. – 31.10.2019. Latvijas valsts budžeta finansētās programmas “NVO Fonds” ietvaros Pulmonālās hipertensijas biedrība realizēja projektu “Līdzdalība 2019” (informācijas par projektu pieejama šeit: https://www.phlatvia.lv/lv/projekti/nvo-fonds-2019/).

Projekta “Līdzdalība 2019” galvenie mērķi: cilvēku ar pulmonālo hipertensiju aktīvas pilsoniskās līdzdalības veicināšana lēmumu pieņemšanā sociālajā un veselības nozarē, šo cilvēku kopienas attīstība, Pulmonālās hipertensijas biedrības institucionālo un cilvēkresursu stiprināšana un cilvēku ar īpašām vajadzībām pilsoniskās drosmes veicināšana – tika pārsniegti gan skaitliskā, gan kvalitatīvā izteiksmē.

Projekta nozīmīgākais rezultāts ir unikāls pētījums ne vien Latvijas, bet arī Eiropas mērogā par plaušu hipertensijas pacientu sociālo, emocionālo un ikdienas dzīvi. Latvijā šāda pētījuma, kas analizētu cilvēku ar retu slimību dzīves kvalitāti, līdz šim nebija.

Veselības jomas eksperte Baiba Ziemele uzsver:  “Paldies visiem 60 pacientiem un viņu tuviniekiem par pacietību garās anketas aizpildīšanā! Pētījums sastāvēja no vairākām daļām, lai mēs iegūtu pilnīgāku bildi ne tikai par pašiem pacientiem Latvijā, bet arī varētu salīdzināt datus ar visiem Latvijas iedzīvotājiem un citiem cilvēkiem ar retām slimībām Eiropā. Dati apliecina, ka ārstēšana ir ne tikai attiecības starp ārstu un pacientu, bet arī ārstu savstarpējā sadarbība. Nenoliedzami pacientu biedrība ir nozīmīgs stūrakmens labākas aprūpes un objektīvas informācijas nodrošināšanā, kā arī ikdienas/ ārkārtas situāciju risināšanā.”

Vislielāko satraukumu rada dati par slimības novēloto atklāšanu, pacientu emocionālo stāvokli un pakalpojumu nepieejamību.

25% pacientu precīza diagnoze netika noteikta 2 gadus, 13% – 3 gadus, 25% pacientu – ilgāk par 4 gadiem. Tātad, 63% gadījumu cilvēki ar pulmonālo hipertensiju nesaņēma atbilstošu ārstēšanos novēlotas diagnostikas dēļ. Par to liecina slimības smaguma pakāpe. Vairāk nekā pusei pacientu ir trešā un ceturtā slimības funkcionālā klase.

Emocionālo problēmu slogs ir ļoti liels, jo 48% aptaujāto pulmonālās hipertensijas pacientu ir mērenas līdz smagas depresijas pazīmes pēc PHQ-9 pašvērtējuma anketas. Domas par pašnāvību atzīmēja 8% PH pacientu.

Pakalpojumu nepieejamība ir vēl viens būtisks faktors slimības vadībā. Medikamentu kompensācija nav pietiekama 38% cilvēku ar PH (visa veida zāles), rehabilitācija un fizioterapija – 60%, medicīniskās ierīces – 20%, pašaprūpes asistents – 17%, terapeitiskā atpūta – 67%, psiholoģiskais atbalsts – 33%.

Projekta ietvaros biedrība piedāvāja cilvēkiem ar plaušu hipertensiju un viņu tuviniekiem sociālā darbinieka palīdzību – organizēt ikdienu, palīdzēt iziet ārpus mājas, saņemt aprūpi, apmeklēt pasākumus, izprast reto slimību.

Projekta ietvaros paveiktais sociālajā darbā:

• sociālais atbalsts sniegts 61 cilvēkam (plānoto 25 vietā)
• 29 reizes nodrošināts skābekļa programmas pakalpojums
• sniegtas 93 konsultācijas
• piesaistīti 6 jauni biedri

Populārākie sociālā atbalsta veidi bija telefoniskas konsultācijas par slimību, invaliditātes grupu, speciālistu pieejamību, emocionālais atbalsts pacientiem un tuviniekiem, skābekļa aparātu piegādāšana, sociālo jautājumu organizēšana, saziņa ar pašvaldību sociālajiem dienestiem par nepieciešamo atbalstu.

Gunita Skaldere-Darmudasa, PHB sociālā darbiniece atzīmē: “Cilvēki ar lieliem nepadarītiem darbiem, neiespējamiem ikdienas uzdevumiem un ierobežotu dzīves telpu – tādi ir PH pacienti, kuru stāsti ir tik līdzīgi. Slimošana ar pulmonālo hipertensiju pacientus noliek novērotāja lomā, kad slimības radītais bezspēks, elpas trūkums un sāpes krūtīs pilnībā ierobežo spējas tikt galā ar vienkāršiem mājas darbiem, kaut arī fiziski cilvēks izskatās vesels. Fizisks nespēks vainagojas ar pārmetumiem sev un neizpratni, vai tiešām tagad nevaru izmazgāt savu istabu, ja agrāk esmu dzīvojusi tik aktīvu dzīves veidu? Vai tiešām pati nevaru aiziet līdz veikalam pāri ielai? Slimībai progresējot, pacientu dzīves telpa samazinās līdz sava mājokļa izmēriem, jo bez skābekļa terapijas iztikt vairs nevar, bet pārvietojamās skābekli nodrošinošās iekārtas ir nesamērīgi dārgas. Valsts atbalsts skābekļa terapijas nodrošināšanā šobrīd nav pieejams. Ierobežota pārvietošanās iespaido sociālās aktivitātes un pamazām izslēdz smagi slimo cilvēku no sabiedriskās dzīves – teātru un koncertu vai citu publisku pasākumu apmeklēšanas. Slimība ir slogs emocionālajai un psiholoģiskai veselībai, tādēļ daudzos pacientos vērojams pesimisms un depresīvas domas, ko izraisa sliktā pašsajūta un neziņa par sarežģītās slimības iespējamo attīstību”.

Šogad aktīvi norisinājās arī plaušu hipertensijas pacientu interešu pārstāvība valsts institūcijās un brīvprātīgās aktivitātes. Aprīlī atzīmējām Pulmonālās hipertensijas dienu (atskats uz pasākumu pieejams šeit: https://www.phlatvia.lv/lv/ph-dienas-2019-skabekla-festivals-zinasanu-un-prieka-piedzivojums/). Septembrī norisinājās diskusija 20 dalībniekiem Mani mērķi – mana līdzdalība, kurā notika pilsoniskās orientēšanas spēle un prioritāšu definēšana 2020.gadam.

PH pacientu interešu pārstāvībā notikusi:

• dalība 3 veselības un sociālās nozares darba grupās un komisijās valsts pārvaldē un nacionālajās institūcijās
• iesniegtas 3 vēstules ar sociālo un veselības jomu uzlabojošiem priekšlikumiem, tostarp aprēķini par PH programmas izveidi valstī, aprēķini un tehniskā izpēte par skābekļa koncentratoru nodrošināšanu no valsts un rosināts jautājums par invalīdu stāvvietu karšu izsniegšanu
• sagatavoti 2 atzinumi – par kompensējamo zāļu nodrošināšanu un Zāļu izplatīšanas un kvalitātes kontroles kārtību
• 8 reizes PHB viedoklis sniegts Latvijas Pacientu organizāciju tīklā un Latvijas Reto slimību aliansē
• Notikušas 2 klātienes tikšanās Labklājības ministrijā par invalīdu stāvvietu kartēm un skābekļa aparātu nodrošinājumu
• nodrošināta dalība Latvijas pacientu organizāciju tīkla sanāksmēs un Latvijas Reto slimību alianses darbā
• 2 reizes mēnesī PHB biedri saņēma aktualitātes e-pastā
• izveidota sadarbība ar PH pacientu biedrību Zviedrijā
• regulāri analizētas aktualitātes sociālajā un veselības jomā, pētīts esošais normatīvais regulējums

Projekta noslēgumā veicām aptauju par tā rezultātiem. 93% respondentu atzina, ka projekta ietvaros realizētās aktivitātes ir nozīmīgas un nepieciešams rast resursus iesāktā turpinājumam. 76% kā vissvarīgāko aktivitāti vērtēja interešu pārstāvību Veselības ministrijā, Labklājības ministrijā un citās iestādēs. 72% svarīga bija jaunumu saņemšana par aktualitātēm. 62% atzina, ka pētījuma veikšana bija nozīmīga aktivitāte un 59% novērtēja sociālā darbinieka nepieciešamību un atbalsta sniegšanu.

Aptaujas dalībnieku komentāri par to, ko PHB vajadzētu īstenot turpmāk:

• nodrošināt regulāras darbinieku algas
• izdot PH grāmatu
• izveidot PH pacientu resursu centru (tostarp ārstu pieejamības uzlabošana)
• nodrošināt un pilnveidot maksimāla tehniskā, medicīniskā atbalsta saņemšanas iespējas
• organizēt kopīgus pasākumus biedriem, lai būtu iespēja parunāt par līdzīgām problēmām
• veikt jaunus pētījums pa PH slimniekiem
• paplašināt reto slimību karti
• popularizēt biedrību un slimību plašākai sabiedrībai
• veikt regulāras publikācijas un ierakstus sociālajos tīklos
• sūtīt e-pastus biedriem par pasākumiem un aktivitātēm
• apsvērt iespēju par ESF projektu finansējuma piesaisti
• cīnīties par invalīdu stāvvietām
• organizēt lekcijas par tēmām: Kā saudzēt nieres un aknas (jo jālieto ļoti daudzi medikamenti vienlaicīgi); Kā mainīt ēšanas paradumus; Kāds sociālais atbalsts pienākas PH pacientiem no valsts/pašvaldībām; Jaunumi PH ārstniecībā; Pacientu/cilvēku ar invaliditāti tiesības

Projekta vadītāja Ieva Plūme rezumē: “Esam lepni par šo projektu, jo tika izdarīts daudz laba un vajadzīga – pētījums, kas ir pirmais Latvijā, sniegta sociālā palīdzība un psiholoģiskais atbalsts, nodrošinājām savu darbinieku dalību valsts institūcijās, lai pārstāvētu PH pacientus un veicinātu pakalpojumu pieejamību. Projekta  laikā radās jaunas idejas, kā uzlabot cilvēku ar PH ikdienu. Mūsu ieteikums – jāveido multidisciplināra komanda, kas īsteno plaušu hipertensijas programmu valstī, lai aptvertu visus PH pacientus – pieaugušos un bērnus, viņu ģimenes, kurām jānes liels ekonomisks un emocionāls slogs. Speciālistu sadarbība, ātrāka reaģēšana uz slimības atpazīšanu, pakalpojumu pieejamība un emocionālās veselības uzlabošana ir svarīgākās vajadzības.”