Projektā piedalījās mērķa grupa – 27 rīdzinieki ar pulmonālo hipertensiju un viņu tuvinieki, 2 mērķa grupas dalībnieki no Salaspils, 1 dalībnieks no Bauskas novada. Kopumā darbnīcās piedalījās 16 cilvēki ar invaliditāti un 14 viņu tuvinieki. Dzimumu sadalījums: 23 sievietes, 7 vīrieši, vecuma grupas: 18-30 gadiem  - 6 dalībnieki, 31-45 gadi - 8 dalībnieki, 45-65 gadi - 8 dalībnieki, 66-88 gadi - 8 dalībnieki. Visi mērķa grupas dalībnieki atbilst projekta pieteikumā norādītājai mērķauditorijai. 19 mērķa grupas dalībnieki atzīmēja, ka nekad nav bijuši Daugavpilī, 24 dalībnieki informēja, ka nekad nav piedalījušies šāda veida pasākumā, kurā notiek gan apmācības, gan sabiedrības integrācijas pasākumi, gan iepazīšanās ar cita reģiona un pilsētas pieredzi un kultūru.

Projektā īstenošanā iesaistījās 3 mērķa grupas dalībnieki – cilvēki ar īpašām vajadzībām.

Projekts tika līdzfinansēts Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros.

 

21.-23.07.2015. Daugavpilī norisinājās izglītojošas darbnīcas "Vienlīdzīgu iespēju ABC", kurās piedalījās 30 cilvēki - pacienti un viņu tuvinieki. Darbnīcu mērķis bija veicināt sociālas un komunikāciju prasmes, radīt iespēju sociālās atstumtības riska grupai iegūt izpratni un zināšanas par savu interešu aizstāvību.

Darbnīcu ietvaros notika Interešu aizstāvības meistardarbnīcas: kā būt pilsoniski aktīvam valsts un pašvaldību līmenī (Edīte Fiļimonova), Pieredzes apmaiņas tikšanās ar Daugavpils Invalīdu biedrību (Vanda Mihailova), Cilvēku ar retām slimībām tiesības uz veselības aprūpi Latvijā un ES valstīs – prezentācija (Ieva Plūme), 2 x Interneta un sociālo tīklu lietošana – praktiskā darbnīca (Marta Augucēviča), kā arī sociālās integrācijas pasākumi.

Projekts tiek līdzfinansēts Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros.

Mērķa grupas interešu aizstāvības plāna izveidošana (Aktivitāte nr.3)

 

15.-16.07.2015. PHB darba grupa (Ieva P., Marta, Līva, Anda, Ieva B., Linda, Ludmila, Vitālijs) ar Lauras Minskeres ( "Mediju tilts") un Daces Meieres (HR speciāliste) palīdzību izstrādāja PH pacientu (un PHB) interešu aizstāvības plānu, kuru realizēsim 3 gadu ietvaros.

Darbīgi-radošā atmosfērā atradāmies tuvu pie dabas - Valguma pasaulē.

Mērķa  grupas  interešu  aizstāvības  plāna  izveidošana  (aktivitāte  nr.  3) tika  realizēta  projekta  Nr.  2014.EEZ/PP/1/MIC/102/051  ietvaros.  Projektu finansiāli  atbalsta  Islande,  Lihtenšteina  un  Norvēģija.  Programmu  finansē  EEZ finanšu  instruments  un  Latvijas  valsts.


www.sif.gov.lv  www.eeagrants.lv  www.eeagrants.org

Vairāk par projektu šeit: http://phlatvia.lv/lv/projektiii/nvo-porjektu-programma-sif

 


 

Pulmonālās hipertensijas biedrība 2015.gada 18.jūnijā rīkoja Preses brokastis projekta Nr. 2012.EEZ/PP/1/MIC/102/051 „Interešu aizstāvības un izglītošanas instrumentu izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju” ietvaros, kas uzsākts 2015.gada 1.jūnijā.

Piedalījās pārstāvji no Neatkarīgās Rīta avīzes, LETA, Sustento, Apeirona, Latvijas Hemofilijas biedrības, Pacientu ombuda, Latvijas Pacientu un veselības nevalstisko organizāciju atbalsta centra.

Neformālas diskusijas laikā nonācām pie vairākām atziņām, kuras svarīgi ņemt vērā, īstenojot interešu aizstāvības plānu un sociālās kampaņas:

  1. Sadarbību ar masu medijiem labāk nodrošināt pašiem, nevis uzticēt citiem (PR kompānijām, uzņēmējiem u.tml.)
  2. Jāizvērtē NVO darbības prioritātes, lai ieguvējs vienmēr būtu mērķa grupa – tas nozīmē nezaudēt fokusu. Pacienti bieži gaida konkrētu atbalstu (padomu, dalīšanos pieredzē), nevis skaļas publiskas kampaņas.
  3. Mazāk runāt par NVO trūkumiem („mums nav naudas”), bet vairāk akcentēt stiprās puses.
  4. Bieži darbojas „ziņas palaišanas modelis”: sociālie tīkli (aktualizējam problēmu) -> žurnālista raksts drukātajā medijā (arī interneta medijā) -> ziņa televīzijā (padziļināta izpēte).
  5. Mājas lapa jāizmanto (jāievieto jaunas ziņas) vismaz divas reizes nedēļā. Mājas lapa tiek izmantota kā vietne plašākas informācijas ievietošanai – twitter.com ievieto īsas ziņas, facebook.com nedaudz papildinātas, mājas lapā - plašāka informācija.
  6. Interešu aizstāvībā jāatceras, ka ne visi pacienti vēlas atklāti stāstīt par sevi (stigma, sabiedrības stereotipi par cilvēkiem ar īpašām vajadzībām, bailes no apkārtējo reakcijas).
  7. Mediķu iesaiste interešu aizstāvībā ir būtiska – speciālistu atbalsta trūkums ietekmē spēju sasniegt plašākus mērķus (medikamenti, rehabilitācija, normatīvo aktu izmaiņas).

Projekta mērķis ir interešu aizstāvības un izglītošanas rīku izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju un viņu tuviniekiem, mērķa grupas iesaistīšana lēmumu pieņemšanā, cilvēktiesību nodrošināšana īpaši diskriminētai iedzīvotāju grupai. Projekts tiek īstenots no 2015.gada 1.jūnija līdz 31.decembrim.

Projektu finansiāli atbalsta Islande, Lihtenšteina un Norvēģija. Programmu finansē EEZ finanšu instruments un Latvijas valsts.

www.sif.gov.lv, www.eeagrants.lv, www.eeagrants.org

 

 

 

Preses brokastis „Veselības NVO interešu aizstāvība – kļūdas, viedokļi, ieteikumi”

 

Pulmonālās hipertensijas biedrība aicina masu mediju pārstāvjus uz Preses brokastīm projekta Nr. 2012.EEZ/PP/1/MIC/102/051 „Interešu aizstāvības un izglītošanas instrumentu izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju” ietvaros, kas uzsākts 2015.gada 1.jūnijā.

Laiks: 2015.gada 18.jūnijs plkst. 11:00 (līdz 12:00)

Vieta: „Latvijas Pacientu un veselības nevalstisko organizāciju atbalsta centrs”, Brīvības iela 97, Rīga, 3.stāvs

Sarunu tēmas pie brokastu galda:

  • Vai/kā veselības NVO var ietekmēt lēmumus valstiskā līmenī?
  • Ārējais un iekšējais „spiediens” interešu aizstāvībā
  • NVO kļūdas interešu aizstāvībā

Veselības NVO savu interešu aizstāvībā un uzmanības pievēršanā izmanto dažādus veidus – skaļus paziņojumus, publiskas akcijas, piedalās Saeimas komisiju  sēdēs un darba grupās ministrijās. Bieži vien tas nav pietiekami rezultatīvi, dažkārt tiek apšaubīta mērķa grupas pārstāvju caurskatāmība. Diskusijas mērķis ir dalīties masu mediju pārstāvju un veselības NVO pieredzē, novērojumos un viedokļos.

Projekta mērķis ir interešu aizstāvības un izglītošanas rīku izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju un viņu tuviniekiem, mērķa grupas iesaistīšana lēmumu pieņemšanā, cilvēktiesību nodrošināšana īpaši diskriminētai iedzīvotāju grupai. Projekts tiek īstenots no 2015.gada 1.jūnija līdz 31.decembrim.

Lūdzam apstiprināt savu ierašanos līdz 17.06.2015. elektroniski This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. vai telefoniski (+371) 28686809.

Papildu informācija: 

Ieva Plūme

Valdes priekšsēdētāja

„Pulmonālās hipertensijas biedrība”

This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

(+371) 26720675

 

Projektu finansiāli atbalsta Islande, Lihtenšteina un Norvēģija.Programmu finansē EEZ finanšu instruments un Latvijas valsts.

www.sif.gov.lv, www.eeagrants.lv, www.eeagrants.org

18.maijā, ar alpīnista kāpšanu t/c/ „Origo” un zibakciju „Dalies savā elpā!”, tika atzīmēta Pasaules Pulmonālās hipertensijas diena. Atklājot pasākumu, klātesošos uzrunāja Rīgas domes Labklājības departamenta Veselības pārvaldes priekšniece Inga Solovjova, kardiologs Andris Skride, PHB vadītāja Ieva Plūme un alpīnists Kristaps Liepiņš.

Lai apliecinātu savu atbalstu pulmonālās hipertensijas pacientiem, viens no labākajiem Latvijas alpīnistiem Kristaps Liepiņš kāpa t/c „Origo” pulkstenī, pievēršot sabiedrības uzmanību šai retajai diagnozei. Diendienā pulmonālās hipertensijas pacienti piedzīvo elpas trūkumu, sirdsklauves, nogurumu un nespēku. Tas būtiski ietekmē viņu spēju veikt ikdienišķas aktivitātes. Arī alpīnisti, kāpjot kalnos, zina, kā tas ir, kad trūkst elpas, sirds dauzās un kāpj pa muti laukā, tomēr viņiem tas ir pārejoši.

Kā pēc kāpšanas atzina alpīnists Kristaps Liepiņš, tas ir maldīgs uzskats, ka alpīnistiem nav baiļu izjūtas. „Kāpjot augšā, arī man bija bail. Nevajag teikt, ka visiem alpīnistiem nav bail. Baiļu sajūta pastāv, jo tā tomēr ir viena virve, pilnīgi nepazīstama vieta, liels augstums, apakšā betons un apkārt asas malas. Galu galā ir taču par ko baidīties,” savās pārdomās dalījās alpīnists. 

Pasākumā pie t/c „Origo” ikviens interesents varēja uzzināt par pulmonālo hipertensiju. Apmeklētāji izmantoja iespēja izmērīt skābekļa saturāciju asinīs un pulsu. Kā atzina informatīvajā teltī strādājošie mediķi, pusotras stundas laikā šos mērījumus veica vairāk nekā 50 cilvēki. Visbiežāk cilvēkiem šie rādījumi bija normas robežās, tomēr bija cilvēki, kuriem tika ieteikts regulāri pārbaudīt savu pulsu, un nepieciešamības gadījumā  konsultēties ar kardiologu. Interesenti bieži uzdeva jautājumus par to, kā var tik uz konsultāciju pie kardiologiem un par vispārējiem veselības aprūpes jautājumiem valstī. 

Pasākuma noslēgumā notika zibakcija „Dalies savā elpā!”, kad veselie cilvēki  piepūta balonus un dāvināja klātesošajiem pulmonālās hipertensijas pacientiem, tādā veidā daloties savā elpā ar tiem, kuriem ikdienā pietrūkst skābekļa. 

Īpašs paldies visiem atbalstītājiem: PHA Europe, T/C „Origo”, Rīgas Domes Labklājības departaments, AS Latvijas Valsts meži, Latvijas Pacientu atbalsta centrs, Kalnu grupa, BAYER, Actelion. 

Neliels ieskats fotogrāfijās: 

 

Kā tu justos, ja tev pēkšņi atklātu retu slimību? Ja tu pēkšņi elpas trūkuma dēļ vairs nevarētu paskriet un uzkāpt pa kāpnēm? Aizkustinošs stāsts par jaunu sievieti Līvu, kas cer izveseļoties! #phdiena2015

Posted by Pulmonālās hipertensijas biedrība on Tuesday, May 12, 2015

Seko mums

World Pulmonary Hypertension Day

Sponsors

 

PARTNERS

 

 

Search

Opportunity To Support

Checking Account: Swedbank LV82HABA0551032669984

Registration. No. 40008181693