18.maijā, ar alpīnista kāpšanu t/c/ „Origo” un zibakciju „Dalies savā elpā!”, tika atzīmēta Pasaules Pulmonālās hipertensijas diena. Atklājot pasākumu, klātesošos uzrunāja Rīgas domes Labklājības departamenta Veselības pārvaldes priekšniece Inga Solovjova, kardiologs Andris Skride, PHB vadītāja Ieva Plūme un alpīnists Kristaps Liepiņš.

Lai apliecinātu savu atbalstu pulmonālās hipertensijas pacientiem, viens no labākajiem Latvijas alpīnistiem Kristaps Liepiņš kāpa t/c „Origo” pulkstenī, pievēršot sabiedrības uzmanību šai retajai diagnozei. Diendienā pulmonālās hipertensijas pacienti piedzīvo elpas trūkumu, sirdsklauves, nogurumu un nespēku. Tas būtiski ietekmē viņu spēju veikt ikdienišķas aktivitātes. Arī alpīnisti, kāpjot kalnos, zina, kā tas ir, kad trūkst elpas, sirds dauzās un kāpj pa muti laukā, tomēr viņiem tas ir pārejoši.

Kā pēc kāpšanas atzina alpīnists Kristaps Liepiņš, tas ir maldīgs uzskats, ka alpīnistiem nav baiļu izjūtas. „Kāpjot augšā, arī man bija bail. Nevajag teikt, ka visiem alpīnistiem nav bail. Baiļu sajūta pastāv, jo tā tomēr ir viena virve, pilnīgi nepazīstama vieta, liels augstums, apakšā betons un apkārt asas malas. Galu galā ir taču par ko baidīties,” savās pārdomās dalījās alpīnists. 

Pasākumā pie t/c „Origo” ikviens interesents varēja uzzināt par pulmonālo hipertensiju. Apmeklētāji izmantoja iespēja izmērīt skābekļa saturāciju asinīs un pulsu. Kā atzina informatīvajā teltī strādājošie mediķi, pusotras stundas laikā šos mērījumus veica vairāk nekā 50 cilvēki. Visbiežāk cilvēkiem šie rādījumi bija normas robežās, tomēr bija cilvēki, kuriem tika ieteikts regulāri pārbaudīt savu pulsu, un nepieciešamības gadījumā  konsultēties ar kardiologu. Interesenti bieži uzdeva jautājumus par to, kā var tik uz konsultāciju pie kardiologiem un par vispārējiem veselības aprūpes jautājumiem valstī. 

Pasākuma noslēgumā notika zibakcija „Dalies savā elpā!”, kad veselie cilvēki  piepūta balonus un dāvināja klātesošajiem pulmonālās hipertensijas pacientiem, tādā veidā daloties savā elpā ar tiem, kuriem ikdienā pietrūkst skābekļa. 

Īpašs paldies visiem atbalstītājiem: PHA Europe, T/C „Origo”, Rīgas Domes Labklājības departaments, AS Latvijas Valsts meži, Latvijas Pacientu atbalsta centrs, Kalnu grupa, BAYER, Actelion. 

Neliels ieskats fotogrāfijās: 

 

Kā tu justos, ja tev pēkšņi atklātu retu slimību? Ja tu pēkšņi elpas trūkuma dēļ vairs nevarētu paskriet un uzkāpt pa kāpnēm? Aizkustinošs stāsts par jaunu sievieti Līvu, kas cer izveseļoties! #phdiena2015

Posted by Pulmonālās hipertensijas biedrība on Tuesday, May 12, 2015

2015. gada 18.maijā Latvijā ar devīzi „Dalies savā elpā!” tiks atzīmēta Pasaules Pulmonālās hipertensijas diena, kuras laikā alpīnists kāps „Origo” pulkstenī 46 metru augstumā. Cilvēkiem ar diagnozi pulmonālā arteriālā hipertensija ir būtiski sportisko aktivitāšu ierobežojumi. Elpas trūkuma dēļ bieži vien viņiem liegtas pat tādas ikdienišķas fiziskas aktivitātes kā ātra pastaiga, braukšana ar velosipēdu, peldēšana, skriešana, dejošana. Alpīnista kāpšana tornī ir cieņas un atbalsta apliecinājums pulmonālās hipertensijas pacientiem, un veids, kā uzsvērt fizisko aktivitāšu ierobežojumu un elpas trūkumu, ko ikdienā piedzīvo cilvēki ar šo diagnozi.

Latvijā šobrīd ir 109 pieaugušie pulmonālās hipertensijas pacienti un ap 20 bērnu, kas slimo ar šo kaiti, tomēr patiesais pacientu skaits varētu būt pāri 200, jo slimība ir grūti atpazīstama. Latvijas iedzīvotāji vairāk par šo slimību uzzināja saistībā ar ziedojumu vākšanu Zanes Lazdiņas plaušu transplantācijai, kas ir veiksmes stāsts.

Pulmonālā arteriālā hipertensija ir strauji progresējoša un dzīvībai bīstama. To raksturo asinsspiediena paaugstināšanās plaušu artērijās – asinsvados, kas nogādā venozās asinis no sirds labā kambara uz plaušām. Jo augstāks spiediens ir plaušu artērijās, jo smagāk jāstrādā sirdij, lai piegādātu ar skābekli bagātinātās asinis ķermenim. Tādējādi tiek traucēta organisma apgāde ar skābekli, un sašaurinās plaušu asinsvadi, kas rada trombozes risku. Slimības simptomi ir elpas trūkums, aizdusa slodzes laikā, hronisks nogurums, sāpes krūtīs, sirdsklauves, ģīboņi, zilgana lūpu nokrāsa.

Pasākums „Dalies savā elpā!” notiks 18. maijā no plkst. 16:00 – 18:00 tirdzniecības centra „Origo” laukumā. Šajā laikā alpīnists kāps „Origo” pulkstenī, darbosies informatīvā telts, kur būs iespēja saņemt informāciju par reto diagnozi, kā arī konsultēties ar vienīgo speciālistu šajā jomā dr. Andri Skridi. Pasākumu vadīs jau ilggadējais pulmonālās hipertensijas pacientu draugs Juris Šteinbergs.

„Novērtē – tu elpo!” ir Pasaules Pulmonālās hipertensijas dienas šī gada uzsaukums ikvienam Latvijas iedzīvotājam. Ikvienam no mums ir dota iespēja elpot, un mēs to uztveram pašsaprotami, bet tieši elpas trūkums pulmonālās hipertensijas pacientiem ir viens no būtiskiem slimības simptomiem, ar ko jāsaskaras ikdienā. Tālab pasākuma ietvaros notiks zibakcija, kurā varēs piedalīties ikviens, piepūšot balonu un simboliski to dāvājot kādam pulmonālās hipertensijas pacientam.


PHA Latvia is one of the partner of Society “Dzivibas koks” in the project of Support for public participation in the Latvian Presidency of the Council of the European Union in the implementation of 2014. The project aim is organize the International conference about chronic diseases in up-to-date Europe. The Conference will take place as one of the events of Latvian Presidency of the Council of the European Union. PHA Latvia responsibles for Rare Diseases' section organizing.

In Europe, including Latvia, chronic diseases are becoming an increasing burden on health and social security systems. The list of chronic diseases has been complemented with diseases considered incurable, such as cancer or pulmonary arterial hypertension. A chronic disease is a long term condition for the patient and in most cases, due to improvement of health care, chronic diseases can be successfully controlled as a result of which chronic disease patients' survival is prolonged, thus increasing the total number of chronic patients. For these reasons, it is very important that chronic diseases patients, regardless of disease type and age, are included in society’s economic and social life, thus becoming a long-term economic support, not a burden.

This aim of the conference is to promote cooperation between patient organizations, industry professionals and decision-makers at the European level. We have to identify issues in relation to chronic patients’ reintegration in an active economic and social life, as well as to come up with concrete action-oriented proposals, which will be included in the common Resolution in order to improve opportunities for patients with chronic diseases opportunities to participate in high-quality active economic and social life. The organizers of conference will submit Resolution to the European Commission, the European Parliament, the EU Council Presidency and EU Member States' governments.

The participants of the conference include the Latvian Parliament and Cabinet representatives, health care professionals, opinion leaders and experts from the Latvian, the European Union and the partner countries, such as Ukraine and Uzbekistan, as well as non-governmental organizations. The participants’ aim is to discuss the challenges at the national and international level and to agree on common action-oriented solutions.

Interested parties that wish to participate in the conference need to register with “Dzivibas koks” until 13th of March (including) via www.dzivibaskoks.lv.

Link to apply: http://en.dzivibaskoks.lv/?lapa=konferences



Information about organizers
Latvian Cancer Patient Support Society “Dzivibas koks”
was founded in 2004 and is the leading non-governmental organization in Latvia, bringing together cancer patients and their relatives. The society's purpose is to protect the interests of patients at the national and international level so that the Latvian patients are able to have the highest quality health care. “Dzivibas koks" is the member of the European organization "Europa Donna" and "European Cancer Patient Coalition". Since 2013 “Dzivibas koks" has been organizing activities in other regions in Latvia. In 2014, the association received the Annual Health Award from the Latvian Medical Association as an established supportive patient organization.

The Patient Ombudsman
is an independent organization, which since 2008 advises, helps with finding solutions, makes recommendations to health care organizations and assists with other questions regarding the quality of treatment and patients' rights issues for both patients and medical professionals and experts in the field, thus being the first such organization in Latvia. The Patient Ombudsman's mission is to improve the quality of the health care system by encouraging positive communication and flow of information between those involved in health care. Furthermore, the organization’s goal is to process the feedback about the treatment from clients and medical professionals, so that the system developers and maintainers can improve their work.

28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. Latvijā reto slimību pacienti un ārsti reto slimību dienu sagaidīs ar divām foto izstādēm. Viena no tām veltīta cistiskās fibrozes pacientiem un būs apskatāma Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā, otru izstādi varēs redzēt Rīgas Kongresu namā un tā veltīta reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem.

Abas izstādes vieno vēlme atklāt un parādīt, ka cilvēki, kas slimo ar retām saslimšanām, ir aktīvas, interesantas, talantīgas personības, kas padara mūsu apkārtējo pasauli krāsaināku un bagātāku.

Andas Krauzes fotoizstāde “Tepat blakus” apskatāma Rīgas Kongresu namā. Tā tēlaini vēsta par reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem. Izstādes mērķis ir parādīt, ka cilvēki ar retām slimībām ik dienas ir mums līdzās – tepat blakus. Dienu no dienas kopā ar viņiem ir viņu ģimenes locekļi, draugi un kaimiņi, kas sniedz atbalstu un palīdz. Izstāde Kongresu namā būs apskatāma līdz 14. martam. Ieeja brīva. Izstādes atklāšana ceturdien, 26. februārī plkst. 13.00.

Fotoizstādē Kongresu namā apskatāmas vairākas fotogrāfijas, kurās iemūžināti Pulmonālās hipertensijas biedrības biedri un viņu tuvinieki.

Mūsu biedre Laima kopā ar savu atbalsta personu:

Seko mums

World Pulmonary Hypertension Day

Sponsors

 

PARTNERS

 

 

Search

Opportunity To Support

Checking Account: Swedbank LV82HABA0551032669984

Registration. No. 40008181693