PHB izstādes “Balttour 2016” laikā no šā gada 5. līdz 7.februārim savāca 323,94 EUR veselības nometnei bērniem un pieaugušajiem ar retām slimībām. Summa atbilst 3 dienu fizioterapeita nodarbībām un individuālajām konsultācijām trūcīgajiem un mazturīgajiem pacientiem – lieliem un maziem, kā arī nometnes darbnīcu materiālu iegādei bērnu programmas nodrošināšanai.Ziedotājiem  uzdāvinājām vairāk kā 40 kalendārus ar melnbaltām mākslinieces Andas Krauzes fotogrāfijām. Vislielāko interesi guva iespēja noteikt skābekļa saturāciju asinīs, un to uzzināja aptuveni 150 izstādes "Balttour 2016" apmeklētāji.

Kampaņas foto mirkļi:

 

Izstādes “Balttour 2016” laikā no šā gada 5. līdz 7.februārim  uzsākam 3 dienu ziedojumu kampaņu, lai vāktu līdzekļus veselības nometnei bērniem un pieaugušajiem ar retām slimībām. Līdzekļi tiks vākti, izplatot 2016.gada kalendārus ar 12 mākslinieciski augstvērtīgām Andas Krauzes fotogrāfijām, kas tēlaini vēsta par draudzību, uzticēšanos, atbalstu, pateicību un prieku.

Tiem, kas ziedos veselības nometnei, būs iespēja tikt pie 2016.gada kalendāra un izmērīt savu skābekļa līmeni asinīs ar īpašu ierīci – pulsa oksimetru.

Šovasar veselības nometne cilvēkiem ar retām slimībām plānota 40 dalībniekiem, tajā skaitā bērniem. Tās aptuvenās izmaksas no 5000.00 EUR līdz 7000.00 EUR. Nometnes laikā notiek fizioterapijas, ārstnieciskās vingrošanas, psiholoģiskā atbalsta nodarbības, meditatīvās zīmēšanas meistardarbnīcas. Dalībnieki tiek izglītoti par viņu tiesībām uz veselības aprūpi Latvijā un Eiropas Savienības valstīs. Bērniem ar retām slimībām ir īpaši sastādīta rotaļu un attīstošo nodarbību programma, un ar viņiem darbojas kvalificēts pedagogs un brīvprātīgie palīgi. Šogad bērniem paredzētas ārstnieciskās vingrošanas nodarbības un meistardarbnīcas kopā ar vecākiem.

Mūs atbalsta izstādes "Balttour 2016" darbinieku komanda. Sirsnīga pateicība viņiem!

 

2015. gada 15. decembris

Pulmonālās hipertensijas biedrība (PHB) ir pabeigusi galvenās aktivitātes pirmajā cilvēkiem ar retām slimībām paredzētajā projektā Latvijā, kam piesaistīts Eiropas finansējums - „Interešu aizstāvības un izglītošanas instrumentu izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju”. Projekta ietvaros kopš šā gada jūnija PHB īstenoja 7 aktivitātes, kas vērstas uz tādu praktisku instrumentu radīšanu, kas cilvēkiem ar pulmonālo hipertensiju palīdzēja attīstīt noderīgas kompetences, aizstāvēt savas intereses un iesaistīties lēmumu pieņemšanā. Dažas aktivitātes tika veidotas, lai stiprinātu pacientus psiholoģiski un motivētu viņus apņēmības pilnai sadzīvošanai ar sarežģīto slimību.

PHB īstenotāprojektā tika radīti praktiski instrumenti, kas cilvēkiem ar šo reto slimību un biedrības aktīvistiem noderēs arī turpmākajā darbā, t.sk., „Interešu aizstāvības plāns 2015-2018”, Rokasgrāmata par cilvēku ar retām slimībām veselības aprūpes tiesībām Latvijā un ES valstīs, interaktīva prezentācija „Elpo!”, kā arī „Laimīgo stāstu video grāmata”, kurā trīs slimības skartie cilvēki – Zane Lazdiņa, Ieva Plūme un Leonīds Šarlovskis – bezgala patiesi atklāj savus spēka un veselības avotus: ticību, drosmi un mīlestību.

Projekta noslēguma pasākums notika 12. decembrī, Medicīnas vēstures muzejā Rīgā sirsnīgā un radošā gaisotnē. Tajā piedalījās 43 dalībnieki, kas sniedza savu projekta vērtējumu un iepazinās ar biedrības vadītājas I.Plūmes prezentāciju par projekta īstenošanu.

Ieva Plūme atzīmē: „Visai projekta komandai ir patiess gandarījums, ka pulmonālās arteriālās hipertensijas biedrība ir pirmā reto slimību pacientu organizācija, kas, piesaistot Eiropas Ekonomikas zonas finansējumu, spējusi īstenot daudzveidīgu projektu. Turklāt tā ietvaros paveiktais noderēs vēl labu laiku pēc projekta. Cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju ir ierobežota pieeja veselības, finanšu un sociāliem resursiem, kā arī citiem atbalsta mehānismiem, tāpēc ar šo projektu mēs gribējām spēcināt savas prasmes interešu aizstāvībā un sniegt emocionālu un cilvēcisku atbalstu mūsu nebūt vieglajā ikdienā.”

Ar bukleta Cilvēku ar retām slimībām rokasgrāmataelektronisko versiju un interaktīvo prezentāciju Elpo! var iepazīties šajā mājas lapā.

Laimīgo stāstu video grāmata skatāma šeit: https://www.youtube.com/watch?v=SGP2b9dTYfI

* Projektu Nr.  2014.EEZ/PP/1/MIC/102/051 finansiāli atbalsta Islande, Lihtenšteina un Norvēģija.

Programmu finansē EEZ finanšu instruments un Latvijas valsts.

Sabiedrības integrācijas fonda mājas lapa:           www.sif.gov.lv

EEZ finanšu instrumenta mājas lapa Latvijā:        www.eeagrants.lv

EEZ finanšu instrumenta oficiālā mājas lapa: www.eeagrants.org

 

Pulmonālās hipertensijas biedrība (PHB) ir pabeigusi pirmo cilvēkiem ar retām slimībām domāto projektu Latvijā, kam piesaistīts Eiropas finansējums - „Interešu aizstāvības un izglītošanas instrumentu izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju”. Projekta noslēguma pasākums notiks sestdien, 12. decembrī plkst. 12.oo, Medicīnas vēstures muzejā Rīgā, Antonijas ielā 1. Projekta ietvaros kopš šā gada jūnija tika īstenotas septiņas aktivitātes, kas kopumā vērstas uz tādu praktisku instrumentu radīšanu, kas augstākminētajai mērķa grupai palīdzētu attīstīt noderīgas kompetences, aizstāvēt savas intereses un iesaistīties lēmumu pieņemšanā. Papildus tam dažas no projekta aktivitātēm tika veidotas ar mērķi, lai stiprinātu pacientus psiholoģiski un motivētu viņus apņēmības pilnai sadzīvošanai ar slimību. 

Projekta noslēguma pasākumā klātesošajiem būs ieepēja noskatīties „Laimīgo stāstu videogrāmatu”, kurā trīs PAH skartie cilvēki – Zane Lazdiņa, Ieva Plūme un Leonīds Šarlovskis – bezgala patiesi atklāj savus spēka un veselības avotus: ticību, drosmi un mīlestību. 

Līnas Butānes un Ievas Plūmes veidotajā prezentācijā ir apkopoti trīs personiski un atklāti stāsti par dzīves mīlestību, milzu uzņēmību un vitalitāti. Savā ziņā arī par - veiksmi. Tie ir ļoti īpaši un vērtīgi stāsti, jo Latvijā ir maz pacientu, kas uzdrīkstas publiski runāt par savu ikdienu, slimību, vaļaspriekiem un attiecībām ar ārstiem. Šos spēcīgos stāstus jeb savu skaudro, bet vienlaikus iedrošinošo pieredzi atklātībai ir uzticējuši trīs pulmonālās arteriālās hipertensijas pacienti – Zane, Irina un Leonīds. Tieši tā – uzticējuši, jo nav slēpušies aiz izdomātiem pseidonīmiem un puspatiesībām.

Vairāk lasiet klātpievienotajā prezentācijā.

Paldies fizioterapeitei Līnai Butānei, kas veidojusi intervijas un apkopojusi tās prezentācijā! Pateicība Ievai Plūmei par prezentācijas redakciju un vizuālo apstrādi! Prezentācija tapusi projekta "Interešu aizstāvības un izglītošanas instrumentu izveide cilvēkiem ar pulmonālo arteriālo hipertensiju" ietvaros.

Pulmonālās hipertensijas biedrība (PHB) ir izdevusi „Cilvēku ar retām slimībām rokasgrāmatu”, kurā uzskatāmā veidā sniegta noderīga un izsmeļoša informācija – sākot ar procesu, kā tiek noteikta diagnoze ‘reta slimība’ līdz pat nosacījumiem un iespējām, kas saistīti ar veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanu citās ES dalībvalstīs. Rokasgrāmata ir izdota 600 eksemplāru lielā tirāžā.

Ieva Plūme, PHB vadītāja un bukleta teksta autore atzīmē: „Ikdienā saskaroties ar cilvēkiem, kuriem ir retas slimības, skaidri redzams, cik bezpalīdzīgi un nezinoši viņi ir visos ar savas slimības aprūpi saistītajos jautājumos. Tieši tāpēc PHB komandai šķita būtiski izstrādāt šādu praktisku rīku, kas slimniekiem, viņu tuviniekiem un aprūpētājiem palīdzētu izprast Latvijas veselības aprūpes sistēmu un iepazīt savas iespējas, tiesības un pienākumus. Esam gandarīti, ka mūsu sadarbības organizācijas jau materiāla tapšanas gaitā izrādīja interesi par bukleta pieejamību. Tātad, esam izdarījuši vajadzīgu darbu.”

Sadarbības partneriem būs iespēja bukletu saņemt 29. septembrī, plkst. 11.00, Brīvības ielā 97, Rīgā, Pacientu Ombuda telpās. 

Bukletu „Cilvēku ar retām slimībām rokasgrāmata" ir iespējams lejupielādēt šeit. Bukletu atļauts izmantot vienīgi informatīvos, izglītojošos un apmācības nolūkos. Atsauce šādos gadījumos uz Pulmonālās hipertensijas biedrību un Sabiedrības integrācijas fondu - obligāta. 

Buklets “Cilvēku ar retām slimībām veselības aprūpes tiesības Latvijā un Eiropas Savienībā ” ir izdots ar Eiropas Ekonomikas zonas finanšu instrumenta un Latvijas valsts finansiālu atbalstu projekta  Nr.  2014.EEZ/PP/1/MIC/102/051 ietvaros. Projektu finansiāli atbalsta Islande, Lihtenšteina un Norvēģija. Programmu finansē EEZ finanšu instruments un Latvijas valsts. www.sif.gov.lv www.eeagrants.lv www.eeagrants.org

 

Mērķa grupas interešu aizstāvības plāna izveidošana (Aktivitāte nr.3)

 

15.-16.07.2015. PHB darba grupa (Ieva P., Marta, Līva, Anda, Ieva B., Linda, Ludmila, Vitālijs) ar Lauras Minskeres ( "Mediju tilts") un Daces Meieres (HR speciāliste) palīdzību izstrādāja PH pacientu (un PHB) interešu aizstāvības plānu, kuru realizēsim 3 gadu ietvaros.

Darbīgi-radošā atmosfērā atradāmies tuvu pie dabas - Valguma pasaulē.

Mērķa  grupas  interešu  aizstāvības  plāna  izveidošana  (aktivitāte  nr.  3) tika  realizēta  projekta  Nr.  2014.EEZ/PP/1/MIC/102/051  ietvaros.  Projektu finansiāli  atbalsta  Islande,  Lihtenšteina  un  Norvēģija.  Programmu  finansē  EEZ finanšu  instruments  un  Latvijas  valsts.


www.sif.gov.lv  www.eeagrants.lv  www.eeagrants.org

Vairāk par projektu šeit: http://phlatvia.lv/lv/projektiii/nvo-porjektu-programma-sif

 


 

From August, 24 till August, 26 educational workshops „ ABC of Equal Rights”  for 20 people - pulmonary hypertension patients and their supporters (relatives, family members and caregivers) – took place at Daugavpils region, Višķi. The workshops were organized within the framework of the project „Establishment of advocacy and educational tools for people with pulmonary arterial hypertension”, implemented by PH Society of Latvia thanks to the support provided by Society Integration Foundation.

During the workshpops participants were able to get a deeper insight into the communication’s role in the work of health NGOs and patient rights advocacy work, as well as reimbursed drug system and health care avilable for people with rare diseases in Latvia.  

Feedback received from participants after the three days event was really very positive – all af them have rated the workshops with 5 and 6 scores – within 6 scores ranking. Positive assessment was given to all aspects of the workshops – facilities, programme, hospitality services and free time activities.  

Educational workshops (activity # 5) were implemented within the project No. 2014.EEZ / PP / 1 / MIC / 102/051 framework. The project is financially supported by Iceland, Liechtenstein and Norway. Program financed by the EEA Financial intruments and the Latvian state.www.sif.gov.lv ; www.eeagrants.lv ; www. eeagrants,org

18.maijā, ar alpīnista kāpšanu t/c/ „Origo” un zibakciju „Dalies savā elpā!”, tika atzīmēta Pasaules Pulmonālās hipertensijas diena. Atklājot pasākumu, klātesošos uzrunāja Rīgas domes Labklājības departamenta Veselības pārvaldes priekšniece Inga Solovjova, kardiologs Andris Skride, PHB vadītāja Ieva Plūme un alpīnists Kristaps Liepiņš.

Lai apliecinātu savu atbalstu pulmonālās hipertensijas pacientiem, viens no labākajiem Latvijas alpīnistiem Kristaps Liepiņš kāpa t/c „Origo” pulkstenī, pievēršot sabiedrības uzmanību šai retajai diagnozei. Diendienā pulmonālās hipertensijas pacienti piedzīvo elpas trūkumu, sirdsklauves, nogurumu un nespēku. Tas būtiski ietekmē viņu spēju veikt ikdienišķas aktivitātes. Arī alpīnisti, kāpjot kalnos, zina, kā tas ir, kad trūkst elpas, sirds dauzās un kāpj pa muti laukā, tomēr viņiem tas ir pārejoši.

Kā pēc kāpšanas atzina alpīnists Kristaps Liepiņš, tas ir maldīgs uzskats, ka alpīnistiem nav baiļu izjūtas. „Kāpjot augšā, arī man bija bail. Nevajag teikt, ka visiem alpīnistiem nav bail. Baiļu sajūta pastāv, jo tā tomēr ir viena virve, pilnīgi nepazīstama vieta, liels augstums, apakšā betons un apkārt asas malas. Galu galā ir taču par ko baidīties,” savās pārdomās dalījās alpīnists. 

Pasākumā pie t/c „Origo” ikviens interesents varēja uzzināt par pulmonālo hipertensiju. Apmeklētāji izmantoja iespēja izmērīt skābekļa saturāciju asinīs un pulsu. Kā atzina informatīvajā teltī strādājošie mediķi, pusotras stundas laikā šos mērījumus veica vairāk nekā 50 cilvēki. Visbiežāk cilvēkiem šie rādījumi bija normas robežās, tomēr bija cilvēki, kuriem tika ieteikts regulāri pārbaudīt savu pulsu, un nepieciešamības gadījumā  konsultēties ar kardiologu. Interesenti bieži uzdeva jautājumus par to, kā var tik uz konsultāciju pie kardiologiem un par vispārējiem veselības aprūpes jautājumiem valstī. 

Pasākuma noslēgumā notika zibakcija „Dalies savā elpā!”, kad veselie cilvēki  piepūta balonus un dāvināja klātesošajiem pulmonālās hipertensijas pacientiem, tādā veidā daloties savā elpā ar tiem, kuriem ikdienā pietrūkst skābekļa. 

Īpašs paldies visiem atbalstītājiem: PHA Europe, T/C „Origo”, Rīgas Domes Labklājības departaments, AS Latvijas Valsts meži, Latvijas Pacientu atbalsta centrs, Kalnu grupa, BAYER, Actelion. 

Neliels ieskats fotogrāfijās: 

Seko mums

World Pulmonary Hypertension Day

Sponsors

 

PARTNERS

 

 

Search

Opportunity To Support

Checking Account: Swedbank LV82HABA0551032669984

Registration. No. 40008181693